Ayudando a planificar el futuro: respetar la autonomía en la incapacidad
Planificación anticipada de cuidados, instrucciones previas e incapacitación en las enfermedades neurodegenerativas

Araceli Garrido Barral

Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. CS Universitario Barrio del Pilar. Madrid. Tutora de residentes de Medicina Familiar y Comunitaria de la Unidad Docente Norte de Madrid. Profesora colaboradora de la Universidad Autónoma de Madrid. Coordinadora del GdT de Neurología de la semFYC.

Fernando León Vázquez

Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. CS Universitario San Juan de la Cruz. Pozuelo de Alarcón. Madrid. Tutor de Residentes. Presidente del Comité de Ética Asistencial de la Dirección Asistencial Noroeste. Servicio Madrileño de Salud. Profesor Asociado del Grado de Medicina de la Universidad Francisco de Vitoria. Licenciado en Derecho. Máster Internacional en Derecho Sanitario. Coordinador del Grupo Lex Artis. Sociedad Madrileña de Medicina Familiar y Comunitaria.

María Varela Cerdeira

Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Médico adjunto en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital La Paz Carlos III. Madrid. Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica Hospital Carlos III La Paz.

 

Resumen

Las enfermedades neurodegenerativas producen pérdida de función progresiva que lleva a la dependencia del paciente. En algunos casos, como en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la evolución es más rápida y predomina la afectación de la movilidad, el habla y la respiración. En otros, como la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, la evolución es más lenta, con afectación temprana de la capacidad de raciocinio necesaria para el autocuidado y la toma de decisiones. Además, se presentan situaciones urgentes cuyo manejo depende de la existencia o no de apoyo familiar, pues ponen en peligro la seguridad del paciente o de su entorno, etc.

La planificación avanzada de cuidados permite a la persona decidir sus objetivos y preferencias de tratamiento y cuidado para el futuro, discutirlos con su familia y los profesionales de la salud, y registrarlos en la historia clínica, pudiendo ser revisados en cualquier momento que el paciente lo desee. Por lo tanto, la planificación avanzada de cuidados es algo más que la expresión de las últimas voluntades.

Objetivo del taller: capacitar a los profesionales sanitarios para la planificación compartida del cuidado de los pacientes y su familia.

Para ello, a través de diferentes situaciones clínicas como la ELA, la demencia incipiente o la demencia en estadios más avanzados, plantearemos qué pasos dar desde la información al paciente y familiar; la incorporación de la planificación anticipada de cuidados en la historia clínica, el otorgamiento de instrucciones previas y la redacción de informes para tramitar la incapacitación y el ingreso forzoso.